Dermatitis atópica: cuando la piel no deja vivir y la plata no alcanza para tratarla
Un relevamiento de AEPSO revela que casi la mitad de los pacientes con dermatitis atópica tuvo que postergar consultas o recortar medicamentos por cuestiones económicas. La picazón constante arruina el sueño, la vida social y el ánimo, y los especialistas insisten en que el diagnóstico temprano marca la diferencia, aunque sostener el tratamiento sigue siendo la tarea más difícil.
Acá en la redacción, una mañana cualquiera, me topé con un dato que me dejó pensando: casi uno de cada dos pacientes con dermatitis atópica en la Argentina tuvo que postergar o directamente cancelar turnos médicos en los últimos seis meses por culpa de la plata, esa variable que aparece en cada conversación que uno tiene con vecinos y conocidos cuando la cosa se pone difícil. El número no salió de un pasillo del Congreso ni de un escritorio ministerial: lo midió la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, AEPSO, en un relevamiento entre pacientes y cuidadores, y lo que muestra es una radiografía bastante cruda de cómo se vive una enfermedad crónica de la piel en un país donde llegar a fin de mes ya es un deporte de riesgo.
Porque la dermatitis atópica no es una alergia pasajera ni una erupción que se va con una crema y un poco de buena voluntad. Es una enfermedad inflamatoria crónica, que pica como pocas, que no tiene cura y que se controla, sí, pero solo si uno puede bancar el tratamiento en el tiempo. El 48,5 por ciento de los consultados por AEPSO dijo que tuvo que postergar o suspender consultas por motivos económicos; el 44,8 por ciento contó que tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que le habían indicado, y el 37,3 por ciento reconoció que, lisa y llanamente, redujo o dejó de comprarlos porque no le alcanzaba la plata. Casi dos de cada diez consultados directamente no estaba siguiendo el tratamiento prescripto, y otra vez la razón principal se repite como un eco: la economía familiar no da.
Una enfermedad que no avisa y no se toma vacaciones
La dermatitis atópica pega fuerte desde chiquitos: se calcula que afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes argentinos. Aunque arranca con más frecuencia en la primera infancia, puede aparecer a cualquier edad, y en alrededor de tres de cada diez casos el problema se estira hasta la adultez, sin pedir permiso. Las lesiones aparecen en la cara, en el cuero cabelludo, en las orejas, en el dorso de las manos, en los brazos, en las piernas, en zonas que están todo el día a la vista y en contacto con el mundo. La evolución es de manual: van y vienen los brotes, se intercalan con momentos de calma aparente, y esa montaña rusa obliga a controles médicos y a cuidados sostenidos en el tiempo, que es justamente lo que se rompe cuando la plata no alcanza.
“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO
Los números que recogió la encuesta de AEPSO le dan la razón a Silvia. El 63,4 por ciento de los participantes reportó alteraciones serias en la calidad del sueño; el 61,9 por ciento tuvo que modificar su rutina diaria por culpa de los síntomas, y el 56,7 por ciento coincidió en que la enfermedad les había afectado la calidad de vida en términos generales. Pero hay un dato que a mí, particularmente, me parece de los más preocupantes de todo el informe: quienes soportan picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de chances de sufrir ansiedad. O sea que no se trata solo de un tema de piel, de lastimarse o de rascarse: se trata de cómo esa picazón que no se va de noche termina socavando el ánimo, la cabeza y las ganas de salir a la calle.
Lo que se puede hacer, y lo que falta
Los especialistas coinciden en algo que parece de sentido común pero que en la Argentina de hoy suena casi revolucionario: el diagnóstico temprano y el seguimiento continuo permiten controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida, siempre que el paciente pueda sostener el tratamiento. La médica dermatóloga Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de una sociedad científica del área, lo planteó en términos muy claros en su momento: este enfoque posibilita la implementación de un tratamiento personalizado, ajustado a las características de cada paciente, algo que en el consultorio suena lógico pero que en la práctica se choca contra los precios de los medicamentos, los copagos de las prepagas, los descuentos que no alcanzan y las obras sociales que tardan en autorizar lo que corresponde.
Mientras los precios suben y los salarios no le ganan la carrera, en los consultorios y en los grupos de pacientes se repite una y otra vez la misma escena: alguien cuenta que dejó la crema que le iba bien, que pasó al jabón común porque el dermatólogo le quedaba lejos, que recorta las aplicaciones de la pomada para que el pomo dure más, que prefiere aguantar el picor antes que pedir un turno que sabe que no va a poder pagar. Yo, mientras escribo esta nota, pienso en los vecinos de cualquier pueblo del norte argentino, en esos que uno se cruza en la vereda o en la farmacia de barrio, que cuentan estas cosas con una mezcla de vergüenza y de bronca contenida, y pienso que la dermatitis atópica, como tantas otras enfermedades crónicas, se vuelve también un mapa de la desigualdad: a igual diagnóstico, mejor pronóstico para el que tiene obra social decente y bolsillo un poco más holgado, y un camino de obstáculos para el que no. Por eso, detrás de cada número de este relevamiento, lo que aparece es algo que ningún paper puede medir del todo: el cansancio acumulado de pelear todos los días contra una picazón que no da tregua y contra una economía que, muchas veces, tampoco.
