Una espera de dos décadas: el trastorno silencioso que el sistema de salud tarda en reconocer

Acá abajo, en la llanura, solemos pensar que la salud se resuelve en una consulta rápida. Pero hay un trastorno que lleva años y años dando vueltas por consultorios sin que nadie le ponga nombre. Lo cuenta un trabajo reciente de la Universidad de Edimburgo sobre el Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, una condición que vuelve las fibras de colágeno más blandas de lo normal y termina pasando factura a las articulaciones, al aparato digestivo y hasta al sistema nervioso.

La explicación llega de a poco y conviene tomarla con calma. El colágeno, esa proteína que sostiene la piel, los tendones y buena parte de los tejidos, cuando sale más elástico de lo habitual deja a los músculos cargando un trabajo extra para mantener todo en su lugar. De ahí vienen el dolor persistente, la fatiga que no se explica y esa torpeza motora que confunde a más de un médico. Y como el tejido conectivo también recubre las tripas, no son raras las molestias gástricas que se suman al cuadro.

Una lotería según el barrio o la ciudad

El punto más delicado no es la enfermedad en sí, sino el tiempo que tarda en ser reconocida. El estudio calculó que los pacientes en el Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de recibir un diagnóstico. Menos de un tercio dice que su médico de cabecera fue quien tomó las riendas del tratamiento, y apenas un 13 por ciento llega a ver a un especialista. Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Sussex que pasó por Edimburgo y se especializa en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo, lo resumió con una imagen bien cruda: conseguir el diagnóstico funciona como una lotería, y el premio depende de la dirección del paciente.

Porque el problema no es solo clínico, es de mirada. Los síntomas se parecen a los de muchas otras patologías y suelen atenderse por separado: al ortopedista le duelen las rodillas, al gastroenterólogo el estómago, al clínico la niebla mental. Nadie los junta. La propia Eccles, reumatóloga además de investigadora, recibe una y otra vez en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular. Y agregó que la condición golpea más a las mujeres y que la salud femenina no está necesariamente tan bien estudiada como la de los hombres.

Qué se puede hacer mientras tanto

Mientras la ciencia avanza, hay un acuerdo entre los especialistas sobre qué ayuda hoy: la fisioterapia supervisada baja el dolor, devuelve movilidad y enseña a los músculos a sostener lo que el colágeno no sostiene. Los especialistas insisten, además, en que hace falta mejor coordinación entre reumatólogos, clínicos, gastroenterólogos y profesionales de salud mental, porque el TEH no cabe en una sola especialidad.

• El colágeno demasiado elástico obliga a los músculos a compensar y produce dolor, fatiga y torpeza.
• Los síntomas se confunden con otras enfermedades y se tratan por separado, lo que retrasa el diagnóstico.
• Estudio de la Universidad de Edimburgo calculó esperas de 19 a 21,7 años en promedio en el Reino Unido.
• La pubertad, la menopausia o una infección viral pueden disparar el cuadro en personas que antes convivían sin molestias.
• La fisioterapia supervisada es la herramienta más concreta para reducir el dolor mientras mejora la coordinación médica.

“Conseguir el diagnóstico funciona como una lotería, y el premio depende de la dirección del paciente.”Jessica Eccles, investigadora y reumatóloga

Cierro con una frase que se repitió en muchas de las voces recogidas por el estudio, la de Stephanie Barrett, reumatóloga con años de atender estos cuadros, que describe cómo vuelve a recibir una y otra vez en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular. Acá arriba, en los pueblos del norte, donde muchas veces hay un solo médico para todo, esa odisea de dos décadas se vuelve todavía más larga. Por eso, conocer el trastorno, pedir una segunda opinión y exigir coordinación entre los profesionales puede ser el primer paso para acortar una espera que hoy cuesta entender.